两会 | 全国政协委员丁洁:关注罕见病救治不止于两会
2019-03-13 22:14 作者:高瑜静 来源:中国经营网

印象彩票是不是真的 www.ompa8.com 本报记者 高瑜静 北京报道

将救命救急的好药纳入医保报销,成为今年两会代表委员们关注的热点。

3月13日上午,全国政协十三届二次会议在人民大会堂举行闭幕会?;嵋橥ü苏谑烊被崽岚肝被峁赜谡於位嵋樘岚干蟛榍榭龅谋ǜ?。报告指出,截至3月7日17时,共收到提案5113件,政协委员们反映的建议聚焦七大议题。其中,“把抗癌药等救命救急的好药纳入医保报销,完善医疗保障异地就医即时结算制度”,成为政协委员们献策保障和改善民生的重点之一。

全国政协委员、北京大学第一医院教授丁洁,自2008年当选全国政协委员以来,连续多年提交罕见病相关议题,致力于帮助和改善罕见病患者的境遇。

在丁洁看来,关注中国罕见病的救治,不仅需要代表委员们在两会中建言献策,更需要在政府主导下,各省市因地制宜地出台罕见病医疗保障政策。因此,丁洁在今年两会中提交了《制定切合我国实际的罕见病医疗保障相关策略的建议》。

实际上,我国社会大众曾在很长时间内对罕见病缺乏关注和了解,对罕见病患者的关怀救助更是少之又少。并且,临床医生对罕见病的识别、诊断、治疗都参差不齐,甚至于出现“会看罕见病的医生比罕见病还少”的现象。有数据显示,一名罕见病患者平均要看5~10位医生,确诊时间需要5~30年,误诊率接近一半。

关于罕见病诊治难、误诊率高的情况,丁洁以自己接诊过的一种罕见病——“Alport综合征”(遗传性进行性肾炎)举例说明道:“我们就这个病种进行回顾性调研时发现,Alport综合征患者中,治疗期耽误长达33年。Alport综合征患者大多于儿童期发病,其间因为误诊错用激素免疫制剂,对患者病情治疗可谓是雪上加霜。病人原来有这个病,结果又因为误诊错用药物,让患者承受了更多的痛苦及不该有的负担?!?/p>

近年来,为加强罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,我国相关部门推出了一系列举措。2018年6月,国家卫健委等五部委联合发布了我国第一批罕见病目录,收录了121种罕见病。2019年2月,国家卫健委宣布,在全国324家医院建立全国罕见病诊疗协作网,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

丁洁认为,让罕见病患者就近找到罕见病诊疗医院,还需要进一步完善相关配套服务。不仅罕见病诊疗协作网定点医院的医生应该接受一些罕见病诊断、治疗培训,一般的医生也要树立一些罕见病诊断的基本理念。此外,罕见病的专业医生,还应该不断将罕见病诊断经验总结完善成规范。

“制定指南、规范要按科学的方法去做。因为不按科学的方法去做,很可能会事倍功半,甚至于走弯路、带来不必要的后果。而一些不必要的后果,很可能会给罕见病患者带来额外负担,甚至二次伤害。所以,我强调要按照科学的方法来做?!倍〗嗨档?。

《中国经营报》记者了解到,今年两会中,多位代表委员都就罕见病救治建言,主要聚焦于让罕见病患者用得上药、用得起药。

丁洁表示,国内药企在罕见病药物上进行研究开发,有助于解决国内罕见病患者用药难的问题。此外,将进口药引入中国进行仿制,也能在一定程度上降低患者用药负担。

“在罕见病仿制药开发方面,希望国家能出台一些特殊政策。比如,在仿制药一致性评价方面开通绿色通道,让患者先用上药。在实际应用中,再建立一种机制或者方式方法,保证药品质量?!倍〗嗨档?。

(编辑:曹学平校对:颜京宁)

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